Me ha llevado a hacerme consciente de que el futuro al que tanto le tengo miedo lo estoy construyendo cada día, lo vengo construyendo desde que Eric (23 años) y su hermano Ivan (20 años) eran niños.
Uno de los pensamientos más aterradores que tuve cuando Eric fue diagnosticado con autismo y discapacidad intelectual a los dos años ocho meses de edad, fue: “¿qué va a pasar con mi hijo el día que su padre y yo ya no estemos o no tengamos la fuerza para hacernos cargo de él?”, este pensamiento me sumió muchas veces en mini-depresiones de las que lograba salir cuando me veía al espejo y me preguntaba: ¿qué estás haciendo HOY para cuando ese momento llegue?, ¿qué habilidades necesitas ayudar a tu hijo a desarrollar para que tu miedo adquiera un sentido de utilidad y construcción?, en ese momento mi ser se “levantaba” como impulsado por un resorte para salirme del drama, el dolor, el victimismo y tomar acciones concretas para educarme en cómo dar a Eric todas las herramientas posibles y generar un sin número de oportunidades para que él fuera autónomo, para que no dependiera de mí, ni de su padre, ni de su hermano, ni de nadie.
El tipo de autismo que Eric tiene (según el pensamiento colectivo) no es el de una persona que puede vivir una vida independiente y completamente autónoma, probablemente eso es cierto (o no), sin embargo mi enfoque ha estado puesto en que mi hijo requiriera el menor número de apoyos para poder vivir una vida lo más independiente y autónoma posible, para que viva en paz, que sea capaz de auto-gestionar su ansiedad y emociones, que experimente la felicidad y sobre todo: que no dependa emocionalmente de mí, ni de su padre, ni de su hermano… y eso se logra cuando se sabe amado, respetado, escuchado, tomado en cuenta, libre y autónomo.
Soltar al mundo a los hijos con discapacidad es un desafío que se vence cada día, una acción a la vez, una decisión a la vez; confiando no solamente en las capacidades y habilidades de los hijos sino creyendo en el inmenso trabajo que hemos hecho junto con ellos y todo el equipo de terapeutas, cuidadores, familiares, educadoras y especialistas durante años de intervención. ¿Para qué invertir tanto tiempo, energía, esfuerzo y dinero en terapias, lecturas, conferencias, talleres, entrenamientos, clases privadas, escuelas, cuidadores, si al llegar nuestros hijos a la edad adulta no somos capaces de enseñarles a vivir en el mundo que nosotros vivimos? ¿Para qué esforzarse tanto en que los hijos con y sin discapacidad logren desarrollar sus habilidades y confíen en que pueden hacer lo que se propongan si los adultos somos los primeros en ponerles un techo a su independencia?
Después de años de reflexionar, de trabajar para conquistar mis propios miedos y darme cuenta que yo misma y mis hijos son más de lo que puedo pensar, he llegado a la conclusión que si no me permito y les permito a Ivan y Eric experimentar el mundo “real” de acuerdo a sus capacidades, ese mundo que yo y todos los que leen este escrito vivimos, si no le suelto la mano y le permito construir su propio camino observando a una distancia sana, entonces estaré siendo incongruente con todo lo que he pedido a la sociedad en años de hablar de inclusión y diversidad funcional.