Hoy mi hijo tiene 27 años. Aunque es indiscutible el gran avance que ha tenido a lo largo del tiempo, también reconozco que es muy difícil llegar a un entendimiento de temas mundanos, como el descanso (tanto para él como para mí). Quiero encontrar la manera de comunicarle la importancia de una estructura para las horas de dormir y cómo, si organiza sus horarios para que su cuerpo y cerebro descansen adecuadamente, su rendimiento puede ser mejor durante el día, y su estado de ánimo, al igual que el mío, también mejorará.
A veces desearía mandarlo a vivir a otro planeta, o que existiera una tierra exclusiva para personas autistas, para poder observar cómo se conducen en su día a día y cómo gestionan los diferentes aspectos de su vida, y así aprender de ello. Quiero que la energía divina y todos los seres de luz que me acompañan pongan en mi mente una película que me dé más claridad sobre lo que hago mal con mi hijo, para poder modificar mis acciones y conductas. Deseo entender mejor mi cerebro y el suyo.
La energía de los y las cuidadoras se consume infinitamente. El planeta no solo no está preparado para ofrecer calidad de vida a las personas con autismo, sino que tampoco está preparado para brindar a los cuidadores una mano amiga y realista sobre cómo gestionar la profunda frustración que vivimos en momentos difíciles.
Es muy difícil responder cuando nos preguntan:“¿Qué le pasa? ¿Está enojado? ¿Por qué reacciona así? ¿Por qué no quiere hacer tal o cual cosa?”. Como si tuviéramos todas las respuestas. Hay preguntas para las que no tenemos respuestas, y hay otras para las que aún no existe respuesta, y quizá no existirá por mucho tiempo.
La gran ayuda que podemos recibir los cuidadores de personas con autismo radica en contar con un espacio para llorar, gritar y sacar la frustración, acompañados de quienes llevan ese sentir en las células. Los retos de nuestros hijos son un espejo de los desafíos que ellos mismos enfrentan al tratar de adaptarse a vivir en una dimensión humana que no termina de comprenderlos, y que nosotros, los neurotípicos, tampoco logramos entender del todo.
No sabemos cómo ni qué significa para ellos tener calidad de vida y vivir en plenitud. Nosotros, los cuidadores, somos el barro que nuestros hijos moldean cada día, y ellos son el barro que nosotros moldeamos. Somos piezas que vamos cambiando de forma constantemente, y, en ocasiones, ambas piezas parecen tan diferentes que parece imposible cohabitar. Pero al poco tiempo, las formas cambian y logramos adaptarnos el uno a la forma del otro, en armonía.
Quiero ayuda para seguir comprendiendo la complejidad de la neurología de mi hijo y de la mía. Quiero sabiduría para entenderla y compartir ese entendimiento con otras familias.
Y tú, ¿qué quieres?
Lola Hernández Gallardo
Consejera Familiar y Educativa
Fundadora y moderadora del Grupo de Fortalecimiento para Adultos: Si me cuido te cuido mejor (https://www.lolahernandez.org/grupo-cuidadores).
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