“Ayer nos dieron el diagnóstico de autismo de mi hijo, no sé que hacer hoy, ¿por dónde puedo comenzar?”
Han pasado poco más de 21 años que yo misma me hice esta pregunta y no creo que tengo la respuesta para ninguna mamá, para ningún papá. No tengo una bola de cristal que me diga lo que debo responder cuando alguien me busca devastada/devastado y llena/lleno de miedo ante la confirmación del diagnóstico de sus hijos.
Uno, dos, cinco días después del diagnóstico no es lo mismo que uno o seis meses después; un día después de recibir la confirmación sentimos que caminamos en un laberinto oscuro que sabemos qué tiene varias salidas pero no sabemos si caminar hacia adelante o intentar salir por donde entramos, pero… ¿por dónde entramos?, ¿quién nos dejó caer ahí?, ¿en qué momento decidimos que queríamos estar en ese lugar?. Los pensamientos nos atormentan, queremos mantenernos positivos pero también queremos salirnos del cuerpo para dejar de sentir dolor.
Un día después de cualquier diagnóstico o noticia que nos saca de nuestro centro, se crea un espacio en el que se abre un campo infinito de posibilidades, cualquiera de esas posibilidades es una opción, no existe una elección correcta ni una incorrecta, simplemente se crea un vacío tan grande que se llena de innumerables opciones que comienzan a surgir a partir de nuestros propios creencias, búsquedas, recomendaciones, sugerencias y muchas veces terminamos por sentirnos perdidos ante tantas posibilidades.
Cuando me preguntan: “¿por dónde comienzo?”, mi mejor respuesta es que si se tiene que desplomar en el piso, desgarrarse llorando, si necesita sentir rabia y golpear el piso o preguntarse ¿por qué mi hijo?, ¿por qué yo?, ¡es válido, que lo haga!. Si requiere meterse en el cuarto oscuro de su mente, cerrarle las ventanas a la energía, o salir corriendo para escapar de una realidad que aún no sabe comprender, ¡es válido, que lo haga!. Si tiene que llamar a quince personas para contarles la noticia que acaba de recibir y llorar su pena con cada una de ellas, ¡es válido, que lo haga!.
Al día siguiente del diagnóstico es tan poco lo que somos capaces de hacer que lo mejor es dejarse afectar por los sentimientos, darse el permiso de sentir, de ponerle nombre al miedo, a la tristeza o a la rabia. Lo mejor es observar como nuestro cuerpo se colapsa mientras experimenta todas esas emociones y reconocer que somos humanos, que sentimos miedo ante la incertidumbre pero que muy pronto todos nuestros miedos irán tomando un nuevo color.
Para todas y todos los que comienzan este camino, les regalo parte de lo que he construido con años de labor, pensando en las y los cuidadores que buscan aliviar la incertidumbre ante el diagnostico de autismo.