Me niego a escribir una historia de drama en la que me corresponde vivir dos realidades paralelas en una misma vida. Me rehúso a lamentarme por voltear a ver lo que mi hijo “normal” es capaz de lograr y después voltear a ver a su hermano y pensar en lo que él no ha podido conseguir. Me da de todo pensar que los logros y las habilidades de mi hijo Ivan en algún momento se convirtieron en la cinta métrica con la que medía el éxito de Eric, con esa medición se hacía más profunda mi tristeza de pensar que Eric no podría tomar un día las llaves de su auto y conducir a casa de alguno de sus amigos en donde se reuniría con otros cuantos amigos más para ver juntos un partido de fútbol americano, para celebrar el cumpleaños de uno de ellos o para viajar juntos un fin de semana a la playa sin la vigilancia de los padres. Me llenó alguna vez de rabia observar a Ivan tocar el saxofón y convertirse en el integrante de la orquesta sinfónica juvenil de Atlanta sin “aparente” dificultad. Me embargaban sentimientos encontrados cuando Ivan por fīn decidió la carrera que quería estudiar, las universidades en las que quería aplicar, completar las aplicaciones de las escuelas y finalmente verlo marcharse a la universidad a dos horas de distancia de casa. Se me erizaba la piel al comprobar que Ivan podía vivir en su propio departamento con otros compañeros y observarlo convertirse en un joven adulto responsable, maduro, sensible e independiente que puede tomar decisiones, ejecutarlas y disfrutar o afrontar las consecuencias de sus decisiones.
Mentiría si digo que en los momentos que han marcado grandes cambios o logros en la vida de mi hijo Ivan no he experimentado tristeza, miedo y hasta enojo con la vida misma “en nombre” de su hermano Eric. Sería una mentirosa si dijera que después de veintiún años de acompañar y experimentar mi vida al lado de mi hijo mayor con quien aún vivo desafíos para socializar, comprender del todo su manera de integrar la información, para comprender su manera de percibir a las personas que estamos cerca de él, para comunicarnos, para enseñarle a comprender el mundo de la manera que los “normales” lo vivimos… Estaría intentando engañar a los que me leen si digo que nunca más he vuelto a mirar al cielo, suspirar profundo y preguntar: “¿Cómo sería la vida de Eric si pudiera tener la libertad de elegir igual que su hermano menor? ¿Qué elegiría?”. Hacerme estas preguntas me ha llevado a sitios muy oscuros pero también me ha llevado a no rendirme, a continuar intentando aprender a sentir a través de los sentidos de Eric, escuchar a través de sus oídos, a sentir a través de sus emociones, a mirar a los “normales” a través de su intuición y su lógica, a aprender a través de sus grandes retos y habilidades para aprender.
A lo largo de veinte años he intentado darle su lugar a cada uno de mis hijos; he tratado de dar a Ivan lo que le correspondía para que el día de mañana no resintiera todo el tiempo, esfuerzo, energía y recursos que se han destinado a la educación y desarrollo de su hermano. Finalmente he llegado a la conclusión de que no importa cuánto intentemos los padres balancear nuestro tiempo y amor con cada uno de nuestros hijos, siempre habrá uno que sienta que necesitó más. No tiene que haber un hijo con un diagnóstico en casa para que alguno de los otros tenga la sensación de que había un hijo o hija que demandaba más tiempo y atención. Sin embargo esa falta de atención que ocasionalmente Ivan ha llegado a demandar, me ha hecho reaccionar, abrir los ojos y darme cuenta de que mucho de lo que él iba logrando yo lo daba por hecho, lo consideraba como “normal”, tenía la idea inconsciente de que por no tener un trastorno del desarrollo las cosas para él tenían que ser cuestión de disciplina, dedicación y querer hacerlo.
Las pocas veces que Ivan demandó atención me hicieron despertar y darme cuenta que los hermanos “normales” son también muy especiales, son testigos silenciosos de la dificultad que tenemos para lograr con su hermano algo que con él o ella pudo lograr con menos esfuerzo (como aprender a montar bicicleta o bañarse solo). La aparente falta de atención (sin querer) a mi hijo menor también me ha llevado a darme cuenta que en ocasiones los padres ponemos peso adicional en sus hombros de los hijos “normales”, lo hacemos sin querer, simplemente demandamos y esperamos de ellos lo que nuestros padres esperaron de nosotros sin cuestionarnos el gran esfuerzo que ellos realizan por conseguirlo.
Los hijos “normales” nos observan callados desde su trinchera, muchas veces se tragan sus pensamientos y emociones quizá porque saben que ya con los desafíos que tenemos son suficientes. Los hijos “normales” quizá llevan una carga silenciosa pensando en cómo serán sus vidas y la de su hermano o hermana el día que mamá y/o papá ya no estén, ellos viven su propia preocupación aún cuando se niegan a expresarlo o simplemente no saben cómo.
Hoy rindo un homenaje a todos los hermanos “normales” que amorosamente deciden ser parte de la aventura de sus hermanos a los que muchos llaman “especiales”. Hoy hago una reverencia ante todos aquellos hermanos y hermanas que persiguen sus sueños, se esfuerzan incansablemente y entregan voluntaria o involuntariamente su tiempo de hijos e hijas para dar oportunidad a los padres de hacer lo que debemos y queremos hacer.
Comparto la liga de una película que puede ayudar a muchos hermanos a observarse a través del actor Tom Cruise quien tiene un hermano con autismo (Dustin Hoffman) que le llevó a despertar no solamente su interés y curiosidad pero también su amor más profundo: “Rainman”.